膠原病とのつきあいもかれこれ10年以上。突然、何かに反応すると、激しい症状が出るので、普段から絶えず頭のどこかで病気を意識させられるのが、実はつらいかも。
高熱をだして、体温計が42度で振り切れてたり…、日差しのなかに出てもなんだか平気だなあと思って、油断してるとなときもあるけど、突然、あとから腫れて、熱を出したり、ただひたすら疲れきってたり。
普段が元気なだけに、どうして突然、ベッドから電話まで歩くことさえ躊躇するかなかなか想像つかないはず。というわけで、わたしの上司になった人は、バセドウと膠原病のミニ講座を聞かされます。
それでも、わたしがなかなか他の病気の大変さをわかってあげられないように、わかってもらうのは難しいんだろうな…。
ただ、つらいときに辛いから休むと言える、「１番いいようにしてね」と言ってもらえる信頼関係が１番なのかも、ですね。
